El autismo o Trastornos del Espectro Autista (TEA) es una condición que afecta al neurodesarrollo y funcionamiento cerebral, generando comportamientos gestuales repetitivos en la persona, dificultad en la interacción social y comunicación. No existe una cura, pero sí terapias multidisciplinarias que buscan mejorar la calidad de vida.

Sonia Molina y Alejandro Vega son pareja hace 26 años, tienen dos hijos, uno de 24 años y una de cinco, Ignacia, quien a los dos años fue diagnosticada con autismo: “Fue un embarazo bastante malo, pero dentro de todo resistimos y aguantamos, porque no había esperanza que llegara a término, pero todo súper bien, hasta que le diagnosticaron con autismo grado 1”, comienza contando Sonia, su madre.

Al año, Ignacia ya decía sus primeras palabras, “mamá y papá”, hasta que dejó de pronunciar estas palabras y comenzó con conductas atípicas. Con estas señales, Sonia y Alejandro viajaron a Concepción para llevarla a una neuróloga, quien le diagnosticó esta condición.

“Me dicen autismo y quedé bloqueada, me dolía el estómago, salí llorando y estuve varios días mal, pero después me dije a mi misma: ‘No, mi hija debe salir adelante, a mí no me dirán que no podrá hacer algo, voy a luchar con ella”, cuenta Sonia, y eso es lo que han hecho: “No sabíamos nada de autismo, así que fue una etapa de aprendizaje, contactar a especialistas y estar constantemente actualizándonos”, agrega Alejandro.

“Ha sido un proceso muy largo, a veces esperanzador porque va súper bien y en cualquier momento nos dicen que algo pasa y te caes, pero ella en este minuto está súper bien, se supone que un niño de siete años está dispuesto mentalmente para leer y escribir, pero Ignacia, a los cinco años, ya está en ese proceso, nos dijeron que es de Alto Funcionamiento, y eso es fantástico porque todo lo que hemos hecho ha sido positivo”, confiesa Sonia.

Chile es un país ignorante en el tema, continúa Alejandro, “es un país donde las autoridades no se han preocupado del TEA porque simplemente no dan voto, típico que dicen ‘no se le nota’, entonces no hay información, no como Argentina, que realmente le dan importancia”.  De hecho, ambos son enfáticos al señalar que “si nosotros no hubiéramos invertido, Ignacia estaría en la casa chupándose el dedo y hay muchos niños que lamentablemente están así”.

Tras el diagnóstico de Ignacia, Sonia y Alejandro la llevaron a un Centro de Recursos Especiales donde progresó mucho, junto a terapias con fonoaudióloga, psiquiatra, neurólogo y terapeuta ocupacional. Desde el centro, le dieron de alta y les recomendaron llevarla a un colegio de integración.

“Al principio le costó integrarse porque le cambió el mundo, pero ahora socializa súper bien, tiene amigas, nos cuenta lo que ha hecho, le encantan los cumpleaños y eso es un gran paso para nosotros”, habla Alejandro. Hoy, Ignacia tiene cinco años y está en kínder.

“Nosotros luchamos todos los días para que se defienda en la vida, es triste pensar pero estoy preparando a una leona porque quizás, a futuro, a Ignacia la molesten por su forma de hablar, diga algo que no corresponde o porque se pierde de vez en cuando”, dice Sonia, a lo que añade Alejandro: “Solo esperamos que se pueda desarrollar en lo que ella quiera, sea una mujer independiente y que la felicidad la busque ella”.

Y es que en el autismo existe un gran desconocimiento y prejuicio, partiendo de la base de que no se trata de una enfermedad, sino de un trastorno o condición.

CAUSAS Y SÍNTOMAS

La Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció que el 2 de abril de cada año es el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, una condición que, según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA), que comienzan en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta.

La neuróloga Paula Ortega explica que el TEA es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta desde los primeros años de vida. Los síntomas fundamentales son dos: deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social, y patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.

“El TEA tiene diferentes causas, en el que diversos factores favorecedores de este trastorno son aún desconocidos. La evidencia es clara en indicar que la causa del autismo es biológica y no una alteración psicogénica. Actualmente sabemos que hay factores genéticos que explican una mayor incidencia en algunas familias y una alta concordancia entre gemelos. Otros factores son la edad avanzada de los padres, el bajo peso al nacer, entre otros”, menciona la especialista.

Más que tipos de autismo, la neuróloga aclara que existen niveles de severidad en relación con las necesidades de ayuda que requieren en su vida diaria.  Y respecto a los indicios que pueden ser indicativos del TEA en los niños están:

• Falta de interés por los otros niños.
• No compartir intereses, no acostumbran a señalar con el dedo aquello que les llama la atención para compartirlo con los demás.
• Ausencia de juego simbólico (ejemplo: dar de comer a muñecas, jugar a coches como si fueran de verdad, entre otros).
• Se establece poco contacto visual y no observan la expresión de la cara del interlocutor cuando juntos están viendo alguna cosa inusual.
• Lenguaje literal (no entienden las bromas, ironías, los dobles sentidos ni las metáforas).
• Evitan el contacto físico o les gusta más bien poco. Acostumbran a tener hipersensibilidad táctil, olfativa, gustativa y auditiva.
• Reaccionan poco ante la voz de sus padres, lo que puede hacer sospechar un déficit auditivo.
• Presentan intereses inusuales. Además, son repetitivos y no compartidos.
• Pueden mostrar comportamientos extraños, repetitivos y autoestimulantes como el balanceo, el movimiento de aleteo de manos o caminar de puntillas.

El diagnóstico del autismo es clínico, basado en criterios diagnósticos que abarcan esta sintomatología y, en cuanto a las terapias, existen aquellas para fortalecer áreas específicas con la finalidad de mejorar el pronóstico de las personas con TEA: “Es muy importante realizar un diagnóstico precoz e iniciar las terapias lo antes posible. Los programas de intervención deben ser multidisciplinarios y tener muy en cuenta las características individuales de cada persona y su etapa evolutiva, el requerimiento de un niño de cinco años es muy diferente al de un adolescente o adulto”, cuenta la Dra. Paula.

EL LENGUAJE

“El autismo no es una enfermedad, porque la gente piensa que sí, es un desconocimiento general y tiene que ver con la educación, es un espectro gigante”, menciona Karen Orellana, fonoaudióloga de la Universidad del Bío-Bío y quien está realizando un máster del Trastorno del Espectro Autista en la Universidad de La Rioja, España.

Karen explica que existe el DSM-1 al DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales), del cual agrupa los trastornos sensoriales y el número va a acorde a la actualización de este: “Según el manual, las personas con autismo presentan intereses restringidos, un niño que le encantan los dinosaurios y se sabe todos los nombres, inteligencia fluctuada, del cual le puede ir excelente en algunas materias y en otras no. Además, les cuesta mirar a los ojos porque no ven la utilidad de hacerlo”.

Desde su especialidad, la fonoaudióloga nos comenta la importancia del autismo y las terapias.

¿Cuál es la tarea de la fonoaudiología en pacientes con TEA?

Muchos nunca comprenden la importancia de comunicarse, por lo tanto, hay que enseñarles de lo más básico, desde pedir permiso para ir al baño hasta saludar, entonces todas estas habilidades comunicacionales son las que se tienen que desarrollar desde el primer momento porque el lenguaje tiene que ver con la capacidad cognitiva. Si nosotros no somos capaces de estimular el lenguaje, el niño se verá mucho más afectado cuando sea grande.

¿Qué problemas presentan con el lenguaje?

Depende si son autistas solamente o de alto funcionamiento. Los primeros hay que enseñarles de todo y también la necesidad de comunicarse, mientras que los segundos les cuesta las inferencias, ironías, leer las intenciones, las emociones, deducir o inducir.

Desde la fonoaudiología, ¿qué terapias existen?

Existen varias terapias, pero principalmente se dividen en conductual y ambiental. La conductual tiene que ver con el condicionamiento clásico y operandi, del cual consiste en no darle la atención al niño cuando hace algo malo o en reforzarle cuando hace algo bueno, ahí está el ABA, que es un método que se utiliza en los niños más pequeños, es más chocante pero sí tienen mejores avances.

También está el TEACCH, que es de carácter ambiental, y como los niños son estructurados, esta terapia les permite, a través de la evidencia clínica, a seguir instrucciones con pictogramas de las acciones que deben hacer. Por ejemplo, mostrar a través de imágenes cómo ir al baño. La primera etapa es estructurar pero de a poco hay que ir quitándole el apoyo y así se adquiere el hábito.

Además, existen las Historias Sociales, que se aplica cuando quieres enseñarles algo. Un caso es cuando los niños van a ir a la playa por primera vez, un hecho que los hacen sentirse ansiosos, y para evitarlo se desarrolla una terapia de Historia Social que es un minicuento con pictogramas sobre un personaje que va a la playa y juega en la arena, así se sienten más tranquilos. Por último, está el PROMPT, que es con pictogramas también y el PECS, terapia especializada con puntos articulatorios y masajes.

¿Cuál es la meta a cumplir?

Que sean capaces de tener una conversación funcional, no tanto con un adulto, sino con la gente de su mismo círculo.

¿Qué consejos puedes brindarles a los padres que tienen hijos con autismo?

La tarea más grande es informarse, porque en la casa pueden pasar cosas que para los padres sean una conducta normal.

MITOS

“Uno de los mitos más importantes a erradicar es culpar a las vacunas de ser la causa del autismo, esto se basa en un trabajo fraudulento publicado en una revista científica y que con el tiempo ha sido completamente desmentido”, cuenta la neuróloga Paula Ortega.

Otro mito aclara la fonoaudióloga Karen Orellana es: “La mamá tiene la culpa porque no tuvo apego con el niño o niña, es una mentira que nació a partir del desconocimiento”. También que el autismo se produce por intoxicación de comidas o que todos los niños autistas son “genios”.