Verónica Simpson Cifuentes, Directora Regional Fundación DownUp! Ñuble
“Todos los días le doy gracias a la vida”
Oriunda de Santiago, en 2015 Verónica Simpson decidió junto a su marido y sus tres hijos radicarse en Chillán. Un lugar que le ha fascinado por la vida familiar, cercanía y también porque ha podido crear comunidad. Esto último debido a la primera filial regional de Fundación DownUp!, una agrupación de familias con hijos, hijas y cercanos con síndrome de Down, que trajeron Verónica, Carolina Marcos y Paula Azócar a la ciudad chillaneja.
Su casa está rodeada de juguetes y tiene una explicación, pues Verónica Simpson, junto a su marido Osvaldo Erbetta, han construido una hermosa familia compuesta por Osvaldo (4), Gregorio (2) y Toribio (seis meses). Son muy unidos, incluso los niños muy regalones de ella: “Estoy súper agradecida de ser mamá, me encanta, alego, me canso, pero me fascina”, comenta Verónica.
Un amor tan intenso y dedicado, como cualquier madre podría transmitir a sus hijos, que la ha llevado a luchar y constituir, junto a Paula Azócar y Carolina Marcos, la primera filial de la Fundación DownUp! regional, una agrupación de familias que tienen hijos o familiares cercanos con síndrome de Down. Tal es el caso de Gregorio, su segundo hijo.
Es así como Verónica Simpson nos invita amablemente a su hogar para conversar sobre su infancia, trayectoria profesional, su decisión de traer desde Santiago la fundación, sus ideales y mucho más.
¿Cómo recuerdas tu infancia en Santiago?
Feliz, yo soy la mayor de siete hermanos del matrimonio de Viviana Cifuentes y Jorge Simpson, mis padres, somos una familia muy unida. Recuerdo jugar en el patio con mis hermanos, jugar con tierra, haciendo casas con el colgador de ropa, compartir con los vecinos, instalarse con un puesto de jugos y venderlos en la calle (ríe).
¿Y tu etapa escolar?
Yo estuve toda la vida en el mismo colegio llamado Huelén, solo de mujeres. Tengo un excelente grupo de amigas, de hecho, mis amigas de la vida, con las que me junto hasta el día de hoy, son mis compañeras del colegio.
Y luego…
Estudié Pedagogía General Básica en la Universidad de Los Andes, posteriormente estuve cinco años realizando clases en el Colegio Everest y la verdad es que nunca me gustó estar en el aula, decidí retirarme. Más tarde, trabajé en la Fundación Banigualdad, estaba a cargo de toda el área de capacitación a los microempresarios.
Mientras estaba ejerciendo ahí, me llamaron para trabajar en el Ministerio de Educación y acepté, me reencontré con otra área distinta de la educación que me encantó, estuve todo el periodo anterior del presidente Sebastián Piñera. Partí en el área de educación de adulto y regularización de estudios, después estuve a cargo de la División de Educación General y, por último, me quedé como jefa de gabinete. Cuando se terminó el periodo, en 2015 decidimos con mi marido venirnos a Chillán, ya que él es de acá.
¿Qué es lo que más te ha gustado de Chillán?
Aquí estoy feliz, jamás en la vida imaginé salir de Santiago, pero estoy súper contenta, no me volvería jamás. Me encanta la vida familiar, que todo esté cerca, que haya harta gente joven y muchas cosas por hacer. Todos son cercanos, aquí se puede hacer vida familiar de calidad y tranquila.
¿Y tus hijos han podido disfrutar de eso?
Sí, de hecho yo añoraba que ellos jugaran libremente, como lo hice yo, que pudieran optar por la vida de barrio, es decir, andar en bicicleta, ir a la plaza sin peligro, poder caminar, jugar en el patio. Esa era la añoranza que yo tenía, que mis niños vivieran esa infancia y creo que aquí lo estoy logrando al mil por ciento.
En ese sentido, ¿cuáles son los valores que tratas de inculcarles a ellos?
El valor del respeto hacia el otro, el saber respetar los límites, los tiempos de cada uno, que sean súper hermanables, se quieran y aprendan a jugar juntos.
SÚPER MUJER
Se define como una mujer de familia, cercana a su núcleo familiar. Además, manifiesta tener las cosas claras y ser una mujer líder: “Creo que tengo mucho que aportar a la sociedad, siempre he tenido la necesidad de devolver lo que he recibido y, sobre todo, ahora compartir mi experiencia como mamá de un hijo con síndrome de Down”.
¿Cuáles son tus ideales?
Poder transmitir lo que es ser una mujer íntegra, y para mí eso no tiene que ver solamente con el área profesional, sino también la que logra encontrar su espacio como mujer y no tiene por qué estar compitiendo, la que cuida su feminidad, núcleo familiar, la que congrega, una muy buena señora y una mujer que tiene opinión. De hecho, me gusta mucho el tema político y es una veta que he tenido que dejar de lado porque elegí ser mamá en este momento de la vida, pero me fascina, es un pendiente que tengo.
Por eso, me propuse educar bien a mis hijos y estar hoy presente, poder hacer de ellos personas súper seguras de sí mismas, para que yo algún día pueda dedicarme a la política.
¿Qué te gusta de la política?
Me gusta que puedas hacer cambios y transformaciones sociales, que sí existe la política buena, no tienes por qué transformarte en la persona que regala camisetas o recibe coimas. Finalmente si todos vivimos en sociedad, todos la conformamos, no solamente se refiere al congreso, es mucho más que eso.
¿Qué queda pendiente entonces?
Trabajar en un municipio y, algún día, me fascinaría ser candidata a alcaldesa.
FUNDACIÓN DOWNUP!
En 2016 se creó en Santiago la Fundación DownUp!. Se trata de un grupo de matrimonios que comparten sus testimonios de vida sobre sus hijos o hijas con síndrome de Down. Su misión es clara: “Acompañar a familias e hijos/as con síndrome de Down, con orgullo y naturalidad, conformando una comunidad por siempre”.
Fue así como, en octubre de 2018, Verónica, Paula y Carolina, madres de niños con síndrome de Down, decidieron expandir esta agrupación a Chillán, siendo la primera filial regional. Una fundación importantísima, dado que Chile es el país con más nacimientos de niños con esta condición en toda Latinoamérica.
¿De qué trata esta fundación?
Compartimos experiencias, recibimos y hacemos de monitoras cuando llegan familias nuevas. Además realizamos talleres para padres. Funcionamos a través de redes sociales, un grupo de WhatsApp y ahí intercambiamos comentarios. Cuando recién nació Gregorio supimos que tenía síndrome de Down y la verdad es que hay un gran desconocimiento porque lo primero que nos dijeron fue que nuestro hijo tenía una enfermedad y el síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición que te acompaña desde que te fecundaste hasta el día que te mueres. Entonces eso es lo que hace la fundación, apoyar y acompañar.
¿Qué tipo de talleres han realizado?
Talleres de psicólogos, quienes realizan charlas a los papás para ayudar a enfrentar la situación, de fonoaudiología, cuando trajimos a la Dra. Macarena Lizama, quien formó el centro de síndrome de Down en la Pontificia Universidad Católica, y a Felipe Belmar, el primer joven con síndrome de Down que egresó de una carrera técnica. Son historias que dan cuenta que si uno estimula bien, los niños pueden desarrollarse de manera adecuada.
¿Cuántas familias son?
Somos alrededor de 60 a 80 familias, con historias muy enriquecedoras y donde compartimos tips desde el colegio que más les ha gustado, el primer día de clases, sacarles los pañales, hasta la transición de la cuna a la cama.
¿Cuáles son los objetivos que se han planteado?
Congregar la mayor cantidad de familias que tengan niños con síndrome de Down posible, poder ser de ayuda o guía, visibilizar el síndrome de Down, sacarlo a la calle, que la gente nos conozca, porque así podemos tener espacios en los colegios, ya que hoy son pocos los que tienen integración, y, para los que son más adultos, cuenten con un lugar para poder trabajar.
TAREAS POR CUMPLIR
¿Existe poca guía en Chile respecto al síndrome de Down?
Sí, súper poca, todavía se tiene susto. Se habla de que es súper bonito, que son angelitos, puro amor… pero mentira, son personas comunes y corrientes, no tienen alas, no son puro amor, se enojan como cualquiera y todavía está ese concepto de que son eternos niños. Gregorio tiene dos años y ya está en el jardín infantil, luego seguirá el colegio y si desea estudiará o trabajará, pero yo no quiero que sea un eterno niño y que me acompañe toda la vida. Quiero que él, dentro de sus capacidades, se desarrolle al 100 % al igual que mis otros hijos.
El 21 de marzo fue el Día del Síndrome de Down, ¿con cuáles deficiencias nos encontramos aún?
El primer déficit es que no hay un catastro a nivel nacional y regional de cuántos son, dónde están, la edad que tienen y su nivel de escolaridad. Segundo, pienso que falta una real inclusión de niños con síndrome de Down en el sistema escolar, no basta que estén en una sala de clases con una profesora guía, sino incluirlos realmente. Tercero, romper el mito que son eternos niños. Y, por último, en nuestro país las terapias y la estimulación temprana son muy costosas, efectivamente no porque no tengas dinero no lo puedes estimular, eso es falso, puedes recibir acompañamiento de la Teletón, consultorio, etcétera, pero creo que nos falta cualquier cantidad de apoyo.
¿Cuál es tu opinión respecto a la Ley de Inclusión Laboral?
Creo que todo esfuerzo que se hace es bueno, pienso que es importante que la empresa tenga un acompañamiento o una capacitación de quién es la persona que van a recibir, cómo se enfrenta una persona que tiene discapacidad en el trabajo y cómo se le adecua el ambiente.
Sueños & metas
¿Qué sociedad te gustaría para Gregorio?
Me encantaría que él trabajara y estudiara si es que quisiera, también pudiera elegir si desea vivir solo, obviamente en un ambiente resguardado. Nosotros estamos tratando de educarlo de la forma más autónoma posible, para que el día de mañana, si ninguno está, él pueda desenvolverse libremente.
¿A quién admiras?
A mi mamá, porque es una mujer completa, íntegra, ha sabido ser mamá, señora y también trabajadora. Siempre está contenta, nunca vas a pasar penas con ella, siempre ve el lado positivo de las personas. Es mamá de siete hijos y siempre ha tenido una paciencia infinita, con sus nietos también, es un ejemplo para mí porque ha sabido poner adelante a su familia.
Eres una agradecida de la vida…
Sí, todos los días le doy gracias a la vida por tener dos manos, dos pies, por tener una cabeza, por vivir, tener la posibilidad de tener un marido increíble que me apoya, por tener a tres niños absolutamente sanos y hacer lo que me gusta.
¿Alguna meta por cumplir?
El tema político que me encanta y además estoy en un proyecto con un grupo de personas para colocar un colegio, porque como matrimonio necesitamos un establecimiento educacional que quepamos, que sea común y corriente pero tenga inclusión de verdad.
Por último, ¿alguna vez pensaste estar en esta filial?
Yo siempre tuve la sensación de que iba a tener un hijo, sobrino o familiar cercano con síndrome de Down, de ahí a traer la filial no. Pero desde que llegó Gregorio yo sabía que tenía que hacer algo grande, teníamos que enseñar, compartir, visibilizar y que la gente conociera que esto no es terrible.